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ESSERE
LARINGECTOMIZZATI
Barbara
Rossi e
Giuliana Nico
Scheda
1:
Un
progetto per “aiutarsi ad aiutare”
“Aiutarsi
ad aiutare” è un ciclo di seminari rivolti a persone laringectomizzate,
familiari, amici, volontari. Gli incontri si sono svolti a Reggio Emilia
presso le sale della Lega Contro i Tumori da aprile a giugno 2005. Il
progetto è stato promosso dall’Unione Mutilati della Voce di Reggio
Emilia ed è stato finanziato dal Centro Sevizi per il Volontariato “Dar
Voce”, con la consulenza di due psicologhe psicoterapeute dello Studio
Rossi di Reggio Emilia.
I
temi dei seminari :
-
La comunicazione della diagnosi e il rapporto con la sofferenza (con la
partecipazione del Dott. Bruno Servadei, medico chirurgo)
-
Scoperte dopo l’operazione: chi sono? Mancanza, capacità di affrontare
i problemi, speranza (con la partecipazione della Dott.ssa Laura
Torricelli, Psicologa)
-
L’apprendimento della voce: croce e delizia! (con la partecipazione
delle logopediste Lisa Tonelli e Paola Pioli)
-
Stare vicino senza parlare. I familiari
-
Persone laringectomizzate: pazienti obbligati o volontari di un mondo
possibile?
Lo
scopo degli incontri era quello di offrire una opportunità ai
partecipanti per conoscere altre persone che stanno vivendo o hanno
vissuto con questa malattia; offrire informazioni e discuterne insieme,
riflettere su cosa vuole dire “aiutare una persona laringectomizzata”,
aiutare l’Unione Mutilati della Voce e le persone interessate a creare,
eventualmente, un gruppo di auto aiuto.
Scheda
2:
La
malattia: e’ giusto
che il paziente sappia?
La
comunicazione della diagnosi e il rapporto con la sofferenza
La
diagnosi di tumore alla laringe non è sempre facile da effettuare e
talvolta arriva dopo anni di ricerca, di esami, di consulti che non hanno
portato a nulla.
L’idea poi di essersi ammalati di tumore è sempre qualcosa di
sconvolgente nella vita di una persona, associata com’è alla sofferenza
e all’inevitabilità della morte.
In realtà oggigiorno il tumore si può curare e si può guarire, ma
rimane sempre una grossa incognita sul come si svilupperà la nostra
specifica storia di malattia.
Questa patologia colpisce prevalentemente persone di sesso maschile.
Come per gli altri tumori, una diagnosi precoce consente spesso un
intervento chirurgico più conservativo (laringectomie parziali).
L’intervento chirurgico conseguente alla diagnosi spesso viene
realizzato d’urgenza, perché l’obiettivo è salvare la vita alla
persona. “O ti operi o muori” sintetizza il messaggio angosciante che
a volte il medico lancia e che improvvisamente sconvolge l’equilibrio
della persona.
Alcuni pazienti preferirebbero un approccio più “delicato”, le
informazioni potrebbero essere date in modo meno brutale, addirittura
alcuni preferirebbero non sapere. Quel che la ricerca ci dice però è che
un paziente partecipe viene dimesso dall’Ospedale in tempi più rapidi,
ha meno effetti collaterali, riesce insomma a far fronte alla malattia in
modo più favorevole. Ma c’è modo e modo, ovviamente, e ogni storia è
diversa!
In cosa consiste l’intervento chirurgico di laringectomia totale?
Viene asportata completamente la laringe. L’intervento separa
definitivamente la via digestiva da quella respiratoria, abboccando la
trachea alla cute (stoma). L’aria non passerà più
dalle vie normali (naso e bocca) ma solo attraverso lo stoma, posto alla
base del collo. Lo stoma deve essere tenuto pulito per consentire una
buona respirazione e riparato da corpi estranei.
Il successivo rientro alla quotidianità è difficile perché tutto
cambia: le abitudini, il modo di respirare, i pericoli cui fare
attenzione, la cura di sé e del proprio corpo, le relazioni coi
familiari, i rapporti con gli amici, ecc.
Ci si chiede “perché proprio a me?” E si cercano risposte, ma quelle
che si trovano fanno aumentare la rabbia, in quanto si scopre che è colpa
del fumo, o dell’alcol unito al fumo, dell’esposizione prolungata a
sostanze tossiche (amianto, solventi, pesticidi, acidi, vernici, polveri
fini…), cioè del posto dove si è scelto di vivere o del tipo di lavoro
che si è scelto, ecc.
Talvolta anche dopo anni rimane lo choc da superare, il dirsi che il
pericolo è scongiurato, e l’accettazione difficile di una nuova
condizione di vita.
Scheda
3
L’IMPATTO
DRAMMATICO DELL'intervento.
Scoperte
dopo l’operazione: chi sono? Mancanza, capacità di affrontare i
problemi, speranza
L’importanza di poter parlare con uno psicologo fin dal momento del
ricovero, è sottolineata spesso dalle persone che si sono ammalate.
La domanda che sorge spontanea è di essere accompagnati in questo
difficile momento in cui si tocca con mano la gravità della patologia e
la nuova identità psico-fisica che deriva dalla cura.
Tante sono le paure che accompagnano la malattia e il suo decorso.
Prima dell’intervento sono frequenti le paure sulla propria salute,
l’incognita dell’intervento chirurgico, i timori sulla possibilità di
guarigione.
Dopo l’intervento le paure riguardano il come gestire la situazione e la
qualità di vita possibile.
Già al risveglio dall’anestesia infatti tutto appare così strano da
non sembrare reale e possibile. Guardarsi allo specchio e non vedersi come
prima, provare a parlare e non riuscirci, risulta profondamente
frustrante.
Lentamente diventa inevitabile fare i conti con questa nuova realtà, per
occuparsi di quella che risulta essere un’alterazione funzionale ed
estetica del corpo.
L’intervento cambia il confine e il rapporto tra mondo interno e mondo
esterno.
Rassegnazione si alterna a speranze rinnovate, la rabbia e l’aggressività
alla depressione. Il pensiero ricorrente e angosciante, è che nulla sarà
più come prima.
Di fronte all’impossibilità di parlare, alla fatica di trovare nuovi
modi di comunicazione, all’impossibilità di deglutire, ci si chiede
come fare a ritornare alla propria vita.
Benché non esistano controindicazioni alla ripresa di una vita affettiva
e sociale normale, preoccupa il ritorno alla vita affettiva e sessuale,
come se l’intervento avesse intaccato la propria virilità o femminilità.
Ci sarà ancora spazio per il piacere e il desiderio?
In questa fase è condivisa da sanitari e da ex-pazienti l’idea che sia
utile incontrare qualcuno che è riuscito a ricominciare a vivere. Un
po’ come ricevere un salvagente quando si teme di annegare.
La comunicazione resta un punto nodale, ed è pure difficile dirlo, sia
per chi non può che urlare in silenzio, sia per chi non può sentire ma
solo immaginare, nell’impotenza più totale. Come nel famoso quadro,
l’”urlo” di Munch.
Nel silenzio affogano la sofferenza e il dolore che la persona non può più
esprimere a parole.
Scheda
4
e’
possibile comunicare in modo nuovo?
L’apprendimento
della voce: croce e delizia!
La
laringe è un piccolo organo che ha molte funzioni: permette il passaggio
dell’aria ai polmoni, si oppone all’inalazione dei cibi e/o dei
liquidi, è la sede delle corde vocali.
La propria voce…è qualcosa di unico, che permette a noi e agli altri di
riconoscerci anche quando non è possibile vederci; inoltre la voce
esprime il nostro pensiero e i nostri sentimenti. E’ l’espressione del
nostro Sé. La sua assenza quindi cambia il modo di proporsi, di esserci
nel mondo.
Da più di 100 anni vi sono persone che sono state laringectomizzate;
tutte hanno trovato strategie per comunicare e in seguito hanno insegnato
agli altri le loro esperienze e i loro sistemi di comunicazione.
Da qualche anno, grazie alla professionalità di Foniatri e Logopedisti,
il paziente laringectomizzato potrà apprendere una voce accessoria
chiamata voce “esofagea”, con cui comunicare.
L’organo utilizzato sarà l’esofago, non più le corde vocali, che
sono state asportate insieme alla laringe.Quindi l’esofago, quando non
esistono ostacoli di natura organica o funzionale, servirà per una
duplice funzione: il trasporto del cibo e la funzione fonatoria.
La voce esofagea ha caratteristiche però più maschili, per cui per le
donne che sono state operate risulta ancora più difficile appropriarsi di
questa abilità.
Un’altra conseguenza dell’intervento chirurgico è la diminuzione
della capacità gustativa e olfattiva. Con esercizi mirati e con il
passare dei mesi, è possibile una percentuale variabile di recupero.
Talvolta accade che per paure o pensieri negativi il paziente
laringectomizzato si senta “finito” e rifiuti la possibilità di una
nuova voce. Anche per questo è importante il sostegno,
l’incoraggiamento e l’esempio di chi c’è riuscito.
Il trattamento comprende esercizi respiratori e talvolta anche di
rilassamento.
Gli esercizi sono di complessità crescente. E’ fondamentale che
l’esercitazione sia costante per non perdere l’abitudine e la nuova
competenza.
Per produrre la voce esofagea sono necessarie 4 fasi fondamentali:
continua
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