Il mio progetto creare un gruppo a.m.a. per persone con psoriasi Anna Nuzzo
Mi chiamo Anna e soffro di psoriasi da due anni. E’ una malattia a carattere ereditario, mio nonno ne soffriva, anche se forse ai suoi tempi ancora non era conosciuta, e così è arrivata a me tramite i suoi geni. Certo, sarebbe stato meglio se avessi ereditato i suoi baffi, folti e pungenti, oggi, con gli strumenti estetici adeguati, avrei sicuramente debellato il problema, invece la psoriasi ancora non ha una sua cura che la debelli definitivamente. Una croce… la psoriasi… la mia croce… come la croce di tanti altri. Una malattia a carattere ereditario, che gioia mi dà sapere questa cosa, veramente immensa. E’ rimasta nascosta dentro di me per 34 anni, poi in seguito ad un forte stress psicologico, premetto che gli ultimi tre o quattro anni sono stati piuttosto difficili per me, lei, la psoriasi, ha deciso di esplodere, sì è proprio esplosa, purtroppo nella maniera peggiore, sul 90% del corpo. E così è iniziato il mio calvario con ricoveri anche d’urgenza, di cui due a distanza di tre giorni l’uno dall’altro. Interminabili cure di creme, occlusioni, medicinali intossicanti, visite dermatologiche, ed io che ero completamente impotente, senza forza di reagire, senza capire, e mi sono ritrovata in una spirale, in un vortice, in cui io ero il cane che mi mangiavo la coda. Sì, è una malattia a carattere ereditario, e da qui non si scappa, ma se psicologicamente non stai tranquillo lei si riacutizza, si ripresenta, non c’è via di scampo. In un malato di psoriasi ogni evento traumatico o situazione vissuta in maniera stressante comporta il riacutizzarsi della malattia, ed ecco il cane che si morde la coda. Ho iniziato a vivere malissimo questa malattia, non riuscivo ad accettarla, non riuscivo a conviverci e ogni evento traumatico personale non ha fatto altro che permettere alla psoriasi di stabilirsi in maniera violenta sul mio corpo, nella mia mente ininterrottamente dall’ottobre del 2004, anche se con alti e bassi, forse più alti che bassi. A distanza di due anni dalla comparsa di questa malattia, ancora non sono riuscita a trovare pace, ancora non sono riuscita a trovare il modo di far fronte a tutte quelle situazioni che mi procurano ansia e di conseguenza un peggioramento della malattia, ma sulla mia strada ho incontrato, tramite internet, un’associazione che difende i malati di psoriasi, l’ADIPSO ed ho iniziato a frequentare il forum che l’associazione ha messo a disposizione, a colloquiare con altre persone che come me soffrono di psoriasi. Mi ha aiutato molto confrontarmi con altre persone che si trovavano nella mia stessa condizione, mi ha fatto sentire meno sola, più protetta. Ritrovarmi a parlare con chi come me soffre della stessa malattia, con chi condivide con te la stessa sofferenza, gli stessi stati psicologici, mi ha in qualche modo risollevato. Così si è fatta strada dentro la mia mente l’idea di creare un gruppo A.M.A. (auto mutuo aiuto) nella mia città, o meglio nella città dove presto mi trasferirò. L’unione di più persone che soffrono di una stessa patologia fa la forza, la forza diretta verso un obiettivo comune che è quello di creare un benessere, anche se minimo a tutto il gruppo. Il sapere di poter parlare liberamente, senza la paura, l’ossessione di non essere compresi fino in fondo, rende più forte, crea più energia positiva. Ma soprattutto ciò che mi spinge a voler attuare un progetto del genere è la possibilità di avere un contatto fisico con chi come te soffre dello stesso male, di guardarsi negli occhi, di abbracciarsi e insieme piangere di gioia o di paura, di un sorriso che puoi guardare. Ancora non so come mettere in piedi questo progetto, mi sto attivando tramite l’associazione, ma i tempi sono un pò lunghi, per una serie di motivi di ordine pratico. In primis il mio trasferimento in una nuova città, la ricerca di un lavoro, il matrimonio da organizzare, tutte cose che in questo momento hanno, per me, la priorità. E poi i tempi tecnici che ci vogliono per attuare un progetto del genere, eventuali corsi da sostenere per diventare conduttore del gruppo, trovare un posto dove potersi riunire, riuscire a convincere le persone a partecipare, ad uscire allo scoperto e non nascondersi, perché la psoriasi è anche questo.
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